Lo sviluppo dell'opuscolo ha coinvolto ricercatori, associazioni di pazienti, familiari e di volontariato, fondazioni, strutture sanitarie pubbliche e private, e società scientifiche per sostenere gli operatori in situazioni comunicative difficili.
L'opuscolo presenta gli scenari comunicativi più comuni e difficili che si articolano su quattro casi clinici in diversi contesti di cura:
Carlo, 77 anni, con demenza avanzata in struttura per anziani;
Giovanni, 80 anni, con tumore al polmone in terapia intensiva;
Ottavio, 47 anni, con leucemia linfoblastica acuta in ematologia;
Anna, 85 anni, trasferita ai servizi di lungo degenza dopo ricovero per insufficienza cardiaca.
Gli scenari comunicativi includono l'inconsapevolezza della traiettoria o della prognosi della malattia, emozioni e silenzi prolungati, preferenze per cure interventistiche, preferenze di cura ambivalenti, familiari che hanno differenti preferenze di cura, fare scelte di cura quando le preferenze dell’assistito non sono note, aspettative non realistiche, mantenere l'equilibrio tra speranza e realismo, e comunicazione a distanza.
Ogni scenario è accompagnato da:
i) consigli pratici per affrontare comunicazioni difficili;
ii) buoni esempi di comunicazione basati sui protocolli (ad esempio CONNECT, PREPARED, REMAP, SPIKES) e metodi più conosciuti (ad esempio, ADAPT, NURSE, TUVERI);
iii) infografiche riassuntive.
Completano l'opuscolo un testo introduttivo, una sezione sulle abilità comunicative di base e risorse aggiuntive come flow chart e schede riassuntive.
Sono stati sviluppati tre video formativi basati sul caso clinico del Signor Carlo, con demenza avanzata e ricoverato in struttura per anziani:
Di fronte a rabbia e conflittualità
Di fronte allo smarrimento
Di fronte alle scelte di cura
Per ogni scenario è stato elaborato uno script di "buon esempio" dove i professionisti utilizzano strategie comunicative appropriate e uno script di "cattivo esempio" che mostra interazioni di scarsa qualità.
Nell'intervento formativo viene mostrato per primo il "cattivo esempio" per stimolare la riflessione su aspetti che avrebbero potuto essere gestiti in modo diverso.